Travailler en ayant la sclérose en plaques

27.06.2018   |   12:40 CET

Ce qui va de soi pour la majorité des Suisses peut changer du jour au lendemain quand on reçoit le diagnostic de « sclérose en plaques » (en anglais multiple sclerose ou MS). Exercer une profession peut devenir peu à peu un défi. Au moment du premier diagnostic, qui se situe dans la majorité des cas entre 20 et 40 ans,1 de nombreux patients sont au beau milieu de leur vie professionnelle. Et tout à coup la question se pose: comment continuer ma profession? Que va-t-il se passer maintenant avec ma carrière? Vais-je rester indépendant financièrement? L’incertitude est souvent grande, car on ne sait pas clairement au début combien de temps on pourra encore exercer sa profession et à partir de quand il faudra compter avec des limitations. En outre les patients sont désorientés et ne savent pas s’ils doivent parler ouvertement de leur maladie ou s’ils devraient d’abord la taire. La composante sociale est souvent sous-estimée à ce sujet. Car le poste de travail apporte, en plus du gagne-pain, une certaine estime et la possibilité d’échanges sociaux.

Chercher avec l’employeur des solutions souples

MS, la maladie dite « aux 1000 visages », s‘exprime comme son nom l‘indique, différemment d‘un patient à l‘autre.1 Elle progresse parfois très vite, parfois plus lentement. Certains patients ressentent des sensations d’engourdissement ou des picotements dans plusieurs parties du corps. Souvent des signes de fatigue se manifestent, qui sont typiques de la maladie. La plupart du temps les symptômes régressent au bout d’un certain temps et/ou apparaissent par poussées, mais parfois aussi ils progressent constamment. Tout comme la maladie s’exprime différemment, de même les patients réagissent de façon différente lorsqu’elle apparaît. Il est donc décisif, autant pour l’employeur que pour l’employé, d’être souple: adapter le poste de travail aux nouveaux faits, apprendre de nouvelles facultés et les utiliser en se recyclant par exemple, réduire le nombre d’heures travaillées ou faire des pauses plus fréquentes – voilà quelques exemples possibles pour aider les patients à continuer à travailler malgré leur maladie.

Connaître ses propres limites

Un principe important pour continuer à travailler est de connaître ses propres limites et de les exprimer également. Les personnes atteintes de MS doivent apprendre, au début même de leur maladie, à s’évaluer correctement, à savoir jauger leur corps et à se laisser davantage de temps pour certaines tâches. Qu’est-ce qui me fait du bien? Qu’est-ce qui m’accable? Que puis-je accomplir? Quels facteurs pourraient entraîner des difficultés?  Voilà ce que devraient être les questions directrices pour l’avenir au travail. Bien qu’il ne soit pas obligatoire de par la loi, d’informer l’employeur sur la maladie, il peut être très utile d’en parler à son supérieur hiérarchique. Lorsqu’un bon climat de travail règne, on trouve souvent, en équipe plus aisément que tout seul, des moyens de faciliter le quotidien au travail – même des petites mesures peuvent faire une grande différence.

Minimiser le stress et se ménager des pauses

La plupart du temps les personnes jeunes atteintes de MS peuvent d‘abord continuer à exercer leur profession sans grands efforts, souvent pendant plusieurs années et parfois aussi jusqu’à l’âge de la retraite. Mais il faut cependant faire attention très tôt à la capacité d’endurance physique et psychique pendant la journée de travail, afin de minimiser le stress. En outre, les patients souffrant de MS peuvent se fatiguer plus rapidement – les pauses régulières pendant la journée de travail en sont donc d’autant plus importantes. Lorsque la capacité de performance est diminuée, des postes à mi-temps et/ou des activités plus faciles peuvent aider à poursuivre sa vie professionnelle malgré cette maladie chronique.


Informations détaillées sur ce thème:
Informations sur la Société suisse de la sclérose en plaques:
https://www.multiplesklerose.ch/fr/