La journée mondiale de la SEP 2019 sera placée sous la devise « ma SEP invisible » ( MyInvisibleMS)

28.05.2019   |   22:50 CET

Selon la Société suisse de la sclérose en plaques, chaque jour une personne en Suisse reçoit le diagnostic de SEP (sclérose en plaques ou MS). Environ 15 000 personnes en sont atteintes dans toute la Suisse et 2,3 millions à travers le monde. La maladie s’accompagne d’un large éventail de symptômes cognitifs et corporels, comme par exemple des troubles de la vision et de l’équilibre, des raideurs et des douleurs musculaires, jusqu’à une sensibilité aiguë à la chaleur, des vertiges ou des troubles de la concentration et de la mémoire. Les effets de ces phénomènes ne sont pas tous visibles au premier coup d’œil, mais ils ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches. C’est la raison pour laquelle la journée mondiale de la SEP est axée cette année sur le thème My Invisible MS (ma SEP invisible) et a pour objectif de sensibiliser l’opinion publique aux symptômes invisibles de cette maladie.

Chez environ 80 % des patients, les premiers symptômes apparaissent entre 20 et 40 ans. Bien que la SEP soit une maladie chronique, elle se manifeste dans la plupart des cas sous forme de poussées. L’existence de la maladie n’est donc pas toujours reconnaissable de l’extérieur. À cela s’ajoute qu’il n’y a pas d’évolution typique pour la SEP. Il existe de grandes différences dans les symptômes qui se manifestent chez un patient et aussi dans les moments auxquels ils se montrent, tout cela varie de personne à personne. De plus, la forme de la journée a également une influence sur l’intensité des symptômes. Ces différents aspects peuvent avoir pour résultat que les patients ne sont pas toujours perçus comme malades par leur environnement et qu’un sentiment d’incompréhension s’installe alors des deux côtés. Il est donc très important d’attirer l’attention sur l’existence de symptômes invisibles dans la SEP.

La maladie est due à une lésion du système nerveux central. Pour des raisons encore inconnues, certaines cellules immunitaires attaquent des substances corporelles propres au patient dans le cerveau ou dans la moelle épinière. Divers centres peuvent être touchés. Cela explique le large éventail de symptômes différents. On suppose que le facteur déclencheur est une interaction entre une prédisposition génétique et certains impacts environnementaux. Dans l’ensemble, les femmes sont touchées deux fois plus souvent que les hommes.

La maladie peut se diviser en trois formes d’évolution. Chez environ 85 % des patients, la SEP commence par des symptômes sous forme de poussée, qui régressent à nouveau après un certain temps. Mais il est également possible que les symptômes subsistent en entier ou en partie après une poussée. Pour environ la moitié des patients, la maladie se développe au bout de 10 ans en une évolution progressive au cours de laquelle les symptômes augmentent continuellement. 10 à 15 % des patients n’ont pas de poussées dans toute cette évolution et la maladie se manifeste dès le début comme une augmentation continuelle de symptômes.

Quelle que soit la phase de la maladie dans laquelle un patient se trouve, il est important que son environnement ne se laisse pas guider par ce qui est visible de l’extérieur, mais pense également qu’il existe des symptômes invisibles.